ÜDVÖZÖLJÜK HONLAPUNKON!



KEDVES BARÁTUNK!



    Ezt a weblapot, a 2005. novemberében alakult Üvegcsont-betegekért Baráti Társaság hozta létre és szerkeszti. Mivel az alakulásunk teljesen friss, így természetes, hogy a kezdetek kezdeténél tartunk.
   Mind a struktúraépítést, mind a tevékenységi kört illetően, szervezetünk még képlékeny, de feltétlen célunk az, hogy a fokozatosan megerősödjünk, és önálló, hasznos és elismert tevékenységet folytassunk.
   Az üvegcsontúság (Osteogenesis Imperfecta) ritka betegség, ebből adódóan valószínűleg Magyarországon ez az első olyan kezdeményezés, amely azt a célt szeretné elérni, hogy az érintett beteg gyerekek, felnőttek és szülők tapasztalatait feldolgozza, és közzé tegye.
   Elsődleges célunk az, hogy ezeknek a sok megpróbáltatáson átment embereknek minden lehetséges eszközzel segítséget nyújtsunk. Kezdeti elképzelésünk az volt, hogy a gyerekek felé orientálódunk, de később ez megváltozott, mert nem szeretnénk a felnőtt korú betegeket sem kirekeszteni.
   Szeretnénk felkutatni magyar és külföldi kapcsolatokat, kórházakat, és magunk mellé állítani olyan orvosokat, akik igazán tehetnek valamit az üvegcsont-betegségben szenvedőkért.
   Hiszünk abban is, hogy szerveződésünk, és a társadalom felé nyitásunk jó hatással lesz a betegség kutatására nézve is. Támogatni kívánjuk azokat az erőfeszítéseket is, amelyek a legújabb gyógyszerek és a gyógyulást elősegítő eszközök bevezetését gyorsítják.
   Baráti Társaságunk kiemelkedő célja az is, hogy egy olyan nyitott fórumot hozzon létre, ahol bárki a hozzászólásával, tanácsával, kapcsolataival, adott esetben anyagi segítségnyújtással is tudja támogatni a rászorulókat és azok családjait.